Опыт Карачаево-Черкесии в помощи пациентам с орфанными заболеваниями признан эталонным
В Парламенте КЧР прошло совместное совещание с Экспертным советом Комитета Госдумы по охране здоровья, посвященное вопросам помощи пациентам с редкими заболеваниями. В работе приняли участие депутаты федерального парламента, ведущие эксперты и представители регионального здравоохранения. Об этом сообщили в пресс-службе Парламента КЧР.
В ходе заседания министр здравоохранения КЧР Динара Камурзаева сообщила, что в 2024 году в структуре Республиканской детской многопрофильной больницы открыт Центр орфанных заболеваний. Сегодня в региональном регистре состоят около 2040 пациентов, а развитие медико-генетической службы позволяет выявлять наследственные заболевания на ранних стадиях.
Президент Национальной ассоциации «Генетика» Светлана Каримова отметила, что Карачаево-Черкесия одной из первых в стране создала региональный центр и теперь опыт республики приводится в пример другим регионам.
Участники совещания обозначили проблему лекарственного обеспечения взрослых пациентов, стоимость терапии которых в отдельных случаях превышает миллиард рублей. По итогам встречи будет подготовлена резолюция с предложениями по дальнейшему развитию системы медицинской помощи.
#КарачаевоЧеркесия #Здравоохранение #ОрфанныеЗаболевания #МедицинаКЧР
